Elis Lima Carneiro, de cinco años, murió el miércoles 30 de septiembre en Boa Vista, capital del estado brasileño de Roraima. La familia atribuyó el deceso a una “infección pulmonar generalizada” y el hermano mayor publicó el anuncio en la cuenta de Instagram que compartían las gemelas.
El velorio se realizó el 1 de octubre en la Capela da Funerária Shalon y el entierro fue programado para las 10:30 en el Cemitério Parque Campo da Saudade, en el barrio Centenário de Boa Vista, según la familia.
Elis y su hermana gemela, Eloá, habían sido diagnosticadas con síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford, un trastorno genético muy poco frecuente asociado a un envejecimiento acelerado y alteraciones del desarrollo. El diagnóstico que la familia recibió en diciembre de 2022 provino del Centro de Referência de Saúde da Mulher, donde las niñas eran seguidas.
Las gemelas nacieron en mayo de 2021 de forma prematura y desde los primeros meses los médicos y la familia notaron problemas para ganar peso y caída del cabello. En el primer año empezaron a hacerse visibles otras características del síndrome: piel fina, baja estatura, venas marcadas y dificultades de crecimiento. En 2023 fueron descritas por las autoridades de salud locales como los primeros casos atendidos por la red estatal en Roraima.
Aunque la historia de las niñas llegó a divulgación pública y la familia buscó apoyo de organizaciones internacionales para realizar pruebas genéticas, la información disponible en la documentación publicada en 2023 no recoge resultados de una confirmación molecular. Tampoco se ha aportado hasta ahora un parte médico público que detalle la causa clínica exacta del fallecimiento.
Algunas noticias locales señalaron que el episodio pudo haber sido un choque séptico de origen pulmonar; la familia, por su lado, consignó la causa como infección pulmonar generalizada. No existe un documento clínico público que permita establecer de forma independiente si la infección estuvo vinculada de manera directa a la progeria.
Eloá, la gemela sobreviviente, continúa viva, aunque no hay una actualización pública reciente sobre su estado de salud. La familia había explicado en entrevistas previas que el seguimiento recomendado para las niñas incluía atención multidisciplinaria, fisioterapia y vigilancia cardiológica, entre otras medidas.
Las hermanas eran muy populares en redes: la cuenta que compartían acumulaba más de un millón de seguidores y les había dado visibilidad en Brasil y fuera del estado. Tras la muerte, el hermano describió a Elis como fuerte y rodeada de amor; la madre la recordó como sonriente y juguetona. Organizaciones locales que trabajan con enfermedades raras publicaron mensajes de condolencias.
La historia de Elis y Eloá puso en primer plano las dificultades del acceso a tratamientos y pruebas especializadas en lugares remotos y reavivó la atención sobre el manejo clínico de enfermedades raras. Queda pendiente la difusión de informes médicos que permitan aclarar la relación entre la infección que reporta la familia y la condición genética diagnosticada años atrás.
